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ELA: Domingo é dia Estadual de Conscientização Sobre a esclerose lateral amiotrófica



Para marcar o Dia Estadual de Conscientização sobre a ELA, no dia 13 de março, às 14 horas, haveria um encontro no trapiche da Avenida Beira-Mar Norte, em Florianópolis, mas evento foi adiado em função do mau tempo. Todos estão convidados para participar e entender mais sobre a doença. Em nova data ainda a ser marcada, voluntários da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC) estarão no local distribuindo material informativo sobre a doença e realizando a venda de produtos da associação para arrecadar fundos em benefício dos pacientes.


Este é o primeiro ano Dia Estadual de Conscientização sobre a ELA. Recentemente, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC) aprovou um projeto de lei que institui 13 de março como Dia Estadual de Conscientização sobre a ELA. A data foi escolhida em homenagem à Promotora de Justiça aposentada do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC) Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, nascida em 13 de março de 1978 e líder na defesa dos pacientes de ELA.


Diagnosticada com ELA em 2018, Larissa teve de se aposentar precocemente, após 10 anos de atuação no MPSC. Desde então, a Promotora de Justiça se tornou uma liderança dos pacientes acometidos pela doença e idealizadora da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), entidade que tem proporcionado benefícios para indivíduos diagnosticado com ELA e familiares.


A despedida de Larissa do MPSC, em 2018, emocionou membros e servidores que acompanharam a trajetória da profissional na instituição. Na ocasião, a Promotora de Justiça aposentada redigiu uma mensagem aos colegas, lida pela cerimonialista do evento. "Quantas lembranças maravilhosas guardamos desse período de 10 anos. A credibilidade da instituição, alcançada pela atuação firme e combativa de seus membros, era notada pelas comarcas em que passei, sobretudo as interioranas. A sociedade respeitava e contava com a atuação ministerial para as mais variadas demandas, e isso me entusiasmava e me permitia conclamar a trabalhar os interessados a mudar realidades, que prejudicavam especialmente a infância e adolescência, área pela qual desenvolvi predileção, em razão da proteção de pessoas em desenvolvimento e tão especiais", destacou.


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Descrita pelos colegas de MPSC como uma profissional generosa, corajosa, justa, forte, humilde e de fé inabalável, Larissa trilhou sua carreira na instituição passando nas comarcas de Balneário Camboriú, Anita Garibaldi, São João Batista, São Miguel do Oeste, Camboriú e Criciúma.


Além da homenagem por meio do projeto de lei na ALESC, a Promotora de Justiça aposentada recebeu outras condecorações por seu trabalho em prol dos pacientes de ELA.


Em junho de 2021, a Câmara de Vereadores de Lages entregou uma moção de aplauso para Larissa. No mês seguinte, a Promotora de Justiça recebeu homenagem da Câmara de Vereadores de São Miguel do Oeste. "Larissa é daquelas raras pessoas que marcam, de maneira indelével, o caminho de todos aqueles que com ela têm ou tiveram o prazer de cruzar. Na sua luta pela vida, vai construindo um legado de espírito coletivo, dedicação e amor ao próximo e nos faz acreditar que grandes pessoas ainda caminham sobre a Terra", escreveram os Vereadores da cidade no Oeste catarinense.


MPSC integra grupo de trabalho sobre doenças raras


Parceiro da ARELA/SC na luta em prol dos pacientes de ELA, o MPSC também atua ao lado da entidade em um grupo de trabalho dedicado a fortalecer o diálogo com o poder público e aprimorar o atendimento a cidadãos com doenças raras em Santa Catarina.


Gerido pelo Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos e Terceiro Setor (CDH) do MPSC, o grupo vem promovendo reuniões e já encaminhou demandas para a Secretaria de Estado da Saúde elencando as necessidades prioritárias dos pacientes, como a capacitação dos profissionais de saúde, o fortalecimento das referências e o estabelecimento de uma linha de cuidado. O grupo de trabalho também é integrado pela Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (Aflorem) e pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR).




Fonte: Coordenadoria de Comunicação Social

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