Pacientes com doenças raras podem registrar interesse para atendimento em centro inédito na América
Pacientes com doenças raras e seus familiares podem registrar interesse para atendimento no primeiro centro dedicado a essas enfermidades na América Latina. Localizada em Porto Alegre, a Casa dos Raros oferecerá assistência, pesquisa e formação sobre o tema, tendo iniciado suas atividades de forma gradual no dia 1º de março.
Após o preenchimento do formulário, que está disponível no site da Casa, a equipe avaliará cada caso e entrará em contato para dar orientações. Posteriormente, haverá marcação de um primeiro atendimento, preferencialmente de forma remota (por telessaúde).
A instituição oferecerá um atendimento multiprofissional aos pacientes, com uma equipe formada por vários especialistas para as diversas necessidades dos raros. A Casa buscará definir o diagnóstico (quando não tiver) e o melhor plano de cuidado para o caso, dando toda a orientação que ele precisa para a assistência e acompanhamento perto de sua casa.
Serão atendidos pacientes com suspeita ou diagnóstico de qualquer doença rara, com prioridade para aqueles sem diagnóstico ou acompanhamento em andamento. Um dos diferenciais da Casa será a realização de exames especializados, incluindo o uso de um espectrômetro de massas em tandem, capaz de identificar moléculas que outros procedimentos não captam — e que permite diagnosticar dezenas de doenças raras.
Além da assistência, o centro se dedicará a pesquisas científicas sobre essas enfermidades, bem como a realização de cursos para profissionais de saúde, buscando disseminar conhecimento e conscientização sobre essas doenças.
O trabalho será integrado a uma ampla rede de apoio, contando com instituições como a Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Santa Casa de Misericórdia, Hospital Moinhos de Vento, Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas e Secretaria Municipal da Saúde de Porto Alegre, bem como parcerias estratégicas como as com a Fundação Oswaldo Cruz e com a DASA Genômica.
Como fazer o registro de interesse
Acesse o site da Casa dos Raros
Na página, acesse o registro de interesse, que pode ser feito pelo próprio paciente ou em seu nome
No formulário, preencha os dados pessoais e informações sobre o caso
Após o envio, o contato será feito pela equipe da Casa em até 30 dias
O que são as doenças raras? São aquelas que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que entre 4% a 6% da população do planeta tem uma doença rara — sendo 13 milhões apenas no Brasil.
São estimadas de 6 mil a 8 mil doenças raras que, em alguns casos, têm poucos registros na literatura médica. Pouco conhecidas e de difícil diagnóstico, por exigirem exames caros, específicos e sofisticados, essas doenças fazem com que pacientes percorram uma longa jornada até ter o diagnóstico e, então, iniciar o tratamento adequado — o que pode levar até uma década.
